Cindy
41 jaar, voormalig cliënt begeleider in de gehandicaptenzorg
Klachten: FNS, rugpijn, nekpijn, schouderpijn, hoofdpijn, tintelingen, vermoeidheid, krachtverlies, gevoelloosheid, zenuwpijn, slaapproblemen, tinnitus
In september 2001 kreeg ik last van rugpijn. Ik werkte als 16 jarige stagiaire in de gehandicaptenzorg en wijdde het aan verkeerde houdingen tijdens de verzorging van cliënten. Algauw kwam daar uitstraling naar mijn linkerbeen bij. Een soort van heftig stekende pijn waardoor ik soms niet meer op mijn benen kon staan. De eerste stap naar de huisarts werd gezet. Ik had echter niet het gevoel dat mijn klachten serieus genomen werden. Ik werd afgescheept met medicijnen en verder onderzoek was niet nodig.
Niemand kon mij vertellen waardoor dit kwam.
De pijn en uitstralingen werden steeds heftiger, maar niemand kon mij vertellen waardoor dit kwam of wat ik er zelf aan kon doen. Wel kreeg ik van mijn huisarts steeds meer morfine-achtige medicatie. Ik liep als een zombie rond. In 2002 belandde ik na een onhandige struikelpartij, in een rolstoel. Nu werd ik voor het eerst wel gehoord en doorgestuurd naar het UMC Radboud in Nijmegen. Daar kwam al snel de diagnose Syringomyelie (holtevorming in het ruggenmerg met krachtverlies en zenuwpijn tot gevolg). Eindelijk! dacht ik, ik kan het beestje een naam geven.
Maar al gauw werd er verteld dat niet al mijn pijnklachten samenhingen met de gestelde diagnose en dus begon de zoektocht opnieuw. Bij artsen liep ik op tegen een muur van onbegrip. Ik voelde mij vaak een zeur als ik weer moest bellen, omdat het gewoonweg niet meer ging. Dat ik teveel pijn had om normaal te kunnen functioneren. Dat ik na mijn werk, kapot thuis kwam. Uitgaan, sporten, feestjes, leuke dingen doen, al die dingen die andere jongeren gewoon deden, kon ik niet doen. Jarenlang lag ik vroeg in de avond, en later ook grote delen van de dag, op bed. Werken was het enige wat mijn leven nog zin gaf.
Ik voelde mij niet begrepen en niemand kon me vertellen wat er nu daadwerkelijk aan de hand was. Ik moest er maar mee leren leven… Maar hoe dan??? Daar werd geen antwoord op gegeven. Toen werd ik voor 80% afgekeurd en viel ook het laatste beetje zingeving weg. Mijn toekomstdromen lagen voorgoed in duigen. Gelukkig had ik ondertussen een hele lieve man ontmoet waarmee ik was gaan samenwonen en die veel voor mij deed.
Omdat ik mij in het reguliere medische circuit niet gehoord en geholpen voelde, ben ik zelf gaan zoeken om van de pijn af te komen. Het hele land heb ik doorkruist. Ik ben onder andere bij een osteopaat geweest, heb orthomanuele en kleur-therapie ondergaan, ben bij een acupuncturist en chiropractor geweest, heb verschillende kruiden en voedingssupplementen ingenomen etc. etc. Alles had vaak een kortdurend effect.
Naar buiten toe zette ik vaak een pokerface op.
Jaren gingen voorbij waarbij het op en af ging met de pijn. Als de pijn heftiger werd had ik last van; prikken, steken, branden en een enorme druk op mijn onderrug, alsof er een babyolifantje op me zat. Dan meldde ik mij maar weer ziek. Terwijl ik me zo graag normaal wilde voelen! Een normaal mens zijn, zonder beperkingen en vreselijke pijnen.
Ik probeerde zoveel mogelijk de pijn te negeren, mijn tanden op elkaar te zetten en door te gaan. Naar buiten toe zette ik vaak een pokerface op. Ik deed alsof er niets aan de hand was om de buitenwereld maar tevreden te stellen. Zo dacht ik lange tijd te kunnen functioneren.
Maar uiteraard hield ik dit niet vol. Langzaam werden de zenuwpijnen erger. Eind 2014 kreeg ik een ernstige terugval en werd ik wakker met een intens overheersende pijn die vanuit mijn nek doortrok naar mijn armen en handen. Ik kon niets meer. Ondertussen had ik een dochter van vijf en moest mijn man alles doen; de verzorging van onze dochter, het huishouden, de boodschappen, koken, alles. Na een paar jaar ging het gelukkig weer wat beter en besloten we te gaan voor onze gezamenlijke wens van een tweede kindje.
Mijn tweede dochter werd in september 2017 geboren en in november 2018 kreeg ik opnieuw een enorme terugval. De zenuwpijn die ik nu ervoer was zo intens dat ik dacht dat ik gek werd. Gek van de pijn en gek in mijn hoofd omdat er weer niks werd gevonden. De pijn straalde van mijn nek naar mijn armen en handen. Ik had last van krachtverlies en mijn linker duim was volledig verdoofd. Ik vroeg een second opinion aan bij een academisch ziekenhuis. Ik kon niet meer, ik was op.
Ik was Cindy allang niet meer, mijn rol als moeder kon ik niet meer vervullen op de wijze waarvan ik zo had gedroomd. Zo vaak had ik mijn meisjes moeten teleurstellen; mama heeft pijn, mama is intens moe, mama kan het niet. De zorg van mijn partner was en is nog steeds onvoorwaardelijk, maar ook voor hem was het niet meer vol te houden. Mijn ouders, mijn zusje, mijn vriendinnen ze stonden allemaal machteloos. Ze probeerden mij er altijd met enorm veel liefde en geduld doorheen te slepen, maar ook bij hen was het verdriet groot.
Ik voelde mij daar schuldig over. Ik voelde mij al jaren schuldig tegenover iedereen. Altijd maar die pijn en niet kunnen afspreken of ontelbare keren afzeggen omdat ik het toch niet op kon brengen om te komen of iets te ondernemen. Ik wilde intens begrijpen WAT er in mijn lichaam gebeurde. Wat was er stuk??? Ik wilde het begrijpen zodat ik het zou kunnen accepteren en ermee zou leren leven, maar eigenlijk wilde ik gewoon VAN DE PIJN AF!!
Het gesprek met de arts in het academisch ziekenhuis verliep anders dan gehoopt. Een zwaar geïrriteerde neurologe kwam de kamer binnenstormen en vertelde mij dat het nu weleens duidelijk moest zijn dat mijn pijn niet bij mijn diagnose hoorde. En, o ja, die diagnose Syringomyelie klopte ook niet, het zat allemaal in mijn hoofd! Daarom zou ze me doorsturen naar een psychiater zodat die eens haarfijn zou uitleggen wat er allemaal mis ging in mijn hoofd, zei ze; een computer kun je resetten, je hersenen niet. Ik kreeg van haar een nieuwe diagnose: FNS (Functionele Neurologische Stoornis). Wat dat was en wat dat betekende was me niet duidelijk. Als verdoofd liepen mijn partner en ik weer naar buiten. We waren terug bij af. Ergens diep van binnen voelde ik dat dit niet de weg was en het medisch reguliere circuit mij niet verder zou helpen.
Ik liet de pijn toe en er gebeurde iets heel bijzonders.
Ik stuitte via Google op een training van een ervaringsdeskundige: ‘Gezond ziek zijn’. Zij bood een retraite aan waarbij je om leerde gaan met je pijn. Ik deed hieraan mee en voor het eerst van mijn leven lukte het me om te stoppen met vechten tegen de pijn. Ik liet de pijn toe en toen gebeurde er iets heel bijzonders, de pijn werd minder en verzachtte. Dat ik dit zelf kon doen was een enorme openbaring! Het ‘naar de pijn toe bewegen’ werd de sleutel om de regie over mijn lichaam terug te pakken. Langzaam ging het beter.
Toen vond er binnen mijn privéleven een heftige gebeurtenis plaats en kreeg ik opnieuw een enorme terugval. Maar nu nam ik het heft in eigen hand en vroeg om een verwijzing naar een pijncentrum. Daar kreeg ik een hele fijne arts die meteen de juiste medicatie gaf die op dat moment helpend was en daarnaast de verwijzing om deel te nemen aan een multidiscipinair revalidatie traject. Dit revalidatietraject richtte zich sterk op het herwinnen van regie, gedragsverandering, verbeteren van zelfredzaamheid en het weer gaan meedoen in de maatschappij. Tevens begreep ik door de kennis die zij gaven over pijn en het brein eindelijk, na ruim 20 jaar, wat er gebeurde in mijn lijf, of beter gezegd wat er gebeurde in mijn hersenen. Ik leerde mijn overtuigingen over de pijn en mijzelf los te laten.
Het was daarbij een enorme stap om de overtuiging dat er iets wezenlijks ‘stuk’ was in mijn lichaam los te laten en in te zien dat de pijnregulatie in mijn hersenen altijd op de hoogste stand stond. Ik leerde niet alleen naar mijn pijn te kijken, maar juist ook naar mezelf. Wie ben ik? Hoe ga ik om met mijn pijn? Hoe ga ik om met mezelf? Hoe ga ik om met mijn grenzen? Waar liggen mijn grenzen eigenlijk? Hoe kan ik lief zijn voor mezelf?
Ik weet nu eindelijk, na al die jaren, wat de oorzaak is geweest van al mijn pijnen.
En nu weet ik, eindelijk na al die jaren, wat de oorzaak is geweest van al mijn pijnen: ik heb als kind dingen meegemaakt die ik nooit goed verwerkt heb. Deze trauma’s en vooral ook onbewust verdrongen emoties zijn letterlijk in mijn lichaam gaan zitten, in mijn systeem, in mijn zenuwstelsel en in mijn brein.
Door dit bewustzijn en heel veel trainen ben ik nu stapje voor stapje nieuwe banen in mijn hersenen aan het aanleggen waardoor mijn pijnregulatie langzaam gereset kan worden. Ik besef dat ik altijd in mijn hoofd zat, want in dat pijnlijke, angstige, verdrietige, pijnlichaam wilde ik niet zijn! Ik werk nu hard om mijn onbewust verdrongen emoties helder te krijgen, deze te erkennen en te doorvoelen. Zodat deze mijn systeem kunnen verlaten. Ik ze letterlijk los kan laten. Daarnaast probeer ik mijn gedrag aan te passen. Wat mij ooit diende laat ik los en ik krijg inzichten in waarom ik doe wat ik altijd deed en dat dit niet meer helpend is. En vooral hoe ik het anders kan doen. Andere keuzes kan maken.
Dagelijks besteed ik tijd aan mezelf! Besteed ik tijd aan lichaamswerk. Ik ga zitten en neem de ruimte om te voelen, hoe voel ik mij? Wat wil mijn lichaam mij vertellen? Daarnaast werk ik met mediteren, Yoga Nidra, ademen, schrijven van mijn negatieve gevoelens en gedachten. En dit alles doe ik niet alleen. Ik heb hulp van een liefdevolle coach, en geregeld sparren met mede ervaringsdeskundigen is ook heel helpend. Want je hoeft het namelijk niet alleen te doen!
Stapje voor stapje heb ik het vertrouwen in mijn lichaam teruggekregen, en inmiddels heb ik de regie over mijn leven terug. Mijn lichaam vertelt mij veel en daar ben ik dankbaar voor. Ik kan weer genieten van het moment, ik leer surfen op de golven.
MIJN BOODSCHAP AAN DE GEZONDHEIDSZORG
‘Tijdens meer dan de helft van de consulten bij artsen heb ik mij een nummer gevoeld. Artsen hebben het over patiënten, cliënten en casussen, en dat begrijp ik, maar in die spreekkamer: kijk naar de mens die tegenover je zit! Erken de pijn en de frustraties, laat merken dat je er voor hen bent en ga samen uitzoeken waar de mogelijkheden liggen. Biedt perspectief, luister naar wat ervaren en beleefd wordt. Maar bovenal: kijk verder dan de studieboeken en de standaard diagnoses. Kijk vanuit een holistische blik naar de mens. Er valt zoveel meer te zeggen dan: ‘leer er maar mee leven.’
En het aller belangrijkste … lichaam en geest zijn 1, ze werkt samen.
Als er op deze manier wordt gekeken naar de mens, en als trauma en onbewust verdrongen emoties worden erkend als een mogelijke oorzaak van pijn en andere aanhoudende klachten, dan biedt je patiënten perspectief. En dan is de kans op herstel WEL mogelijk! Er is hoop. Je hoeft er niet mee te leren leven.