Francisca
49 jaar, grafisch mediavormgever

Klachten: long covid

In maart 2022 kreeg ik corona. Het was een gewone virusinfectie. Was er kalm onder en wist dat ik gewoon weer beter zou worden. Na vier dagen was de koorts weg en na anderhalve week was ik weer de oude. Dus ging ik na twee dagen thuiswerken weer naar m’n werk. Dit viel tegen. Dus ging ik die middag wat eerder naar huis.

Eenmaal thuis op de bank zakte ik in elkaar en kon ik niet meer zitten. Er kwam een enorme vermoeidheid over mij heen die ik nooit eerder had gevoeld. Daarbij was er een extreem gevoel van fysieke stress, terwijl ik in mijn ogen helemaal nergens stress om had.

Het was een griezelige gewaarwording. Ik dacht: ‘goh, die Corona heeft toch meer impact dan ik dacht, ik doe de rest van de dag rustig aan’.

Ik vond het wel vreemd dat ik eerst gewoon beter werd, zoals na elk virusinfectie, en dat er nu iets gebeurde wat er niet bij paste.

Toen ik de volgende dag samen met mijn man probeerde het bed te verschonen crashte ik opnieuw. Ik besefte dat ik dit serieus moest nemen. Uiteindelijk ging ik ook de dag erna en de week erna niet naar werk. Toch ging ik langzaam weer opbouwen. Een maand later werkte ik alweer zes uur per dag en dacht ik dat het nu echt de goede kant opging. Maar tijdens een wandeling kwam de tweede crash. En deze was nog erger.

De twee maanden die volgden lag ik voornamelijk. Ik kon me nog net omkleden, maar wekenlang lukte het me niet om mijn haren te wassen. Lopen lukte kort, strompelend. Toiletbezoek stelde ik zo lang mogelijk uit. Traplopen ging in veel etappes, waarbij ik steeds tussendoor op adem moest komen. Armen, benen, ademhalingsspieren en zelfs m’n oogspiertjes leken in permanente staat van verzuring en er was een druk in m’n hoofd alsof ik elk moment kon flauwvallen. De vermoeidheid was extreem. Ik was overgevoelig voor licht en geluid. Mijn lichaam had als het ware ‘code rood’.

Toen ik iets beter kon lopen ging mijn man met me mee naar de huisarts. Het voelde als een marathon. De arts checkte verschillende dingen. Er kwam niks uit. Ook niet uit m’n bloed. Hij zei: ‘je hebt geen long covid hoor, want er is niks mis met je longen. Ik kan je doorverwijzen naar een psycholoog’. Ik was verbouwereerd. Op dat moment dacht ik: ‘hóe ik het ga doen weet ik nog niet, maar hier kom ik uit’.

Ik besloot het op mijn eigen manier te gaan doen.

Toen ik weer iets beter kon lopen ging ik naar de fysio. Later kwam de ergotherapeut bij me thuis. Maar het bleef slecht gaan. Craniosacraal-therapie had wat effect, maar dat ebde na een paar dagen weg.

Ik wilde nooit in Facebookgroepen gaan omdat ik bang was voor alle verhalen. Maar toen ik eind juli 2022 een groep voor mensen met long covid zag, die gericht was op succesmomenten, besloot ik lid te worden. Meteen las ik een verhaal van iemand die was hersteld dankzij het lezen van het boek The Way Out van Alan Gordon en na het beluisteren van podcasts van onder anderen Nichole Sachs en Dan Buglio.

Ik leerde dat de hersenen, bijvoorbeeld na een virusinfectie, in alarmstand blijven hangen en over-beschermend blijven. Door het afvuren van symptomen in het lichaam wil het brein je rustig houden zodat het lichaam kan herstellen. Maar wat als er niks meer te herstellen valt? Dan gaat het mis bij de gevaarperceptie van het brein. En dan zijn de voortvloeiende symptomen geen gevolg van lichamelijke schade maar van een over-beschermend brein. En dat onbewust aangeleerde hypervigilante gedrag valt af te leren.

Dit was voor mij een enorme eye opener. Ik begon te denken: ‘zou dit echt zo kunnen zijn?’ In de reguliere gezondheidszorg vond ik de oplossing niet. Dus besloot ik het aan te grijpen, anders te gaan kijken en ervoor te gaan. En dat zorgde voor een omslag in mijn gezondheid.

Ik bestelde het audioboek The Way Out omdat lezen nog erg lastig was. Na een dag ging ik voor het eerst naar buiten zonder klep en zonnebril. En het ging goed! Ik leerde m’n klachten te herkennen als een misinterpretatie van m’n brein dat daglicht gevaarlijk zou zijn. Maar door bewust zelf te geloven dat dit onzin is lukte het me om de extreme reactie op daglicht uit te schakelen. Het was voor mij het bewijs dat mijn ogen helemaal niet kapot waren.

Dat boek was in 2022 mijn bijbel. In 2023 werd dit Breaking Free van Jan Rothney. Haar wetenschappelijke uitdieping van alles vond ik erg interessant. Ik begon mijn herstel steeds meer als hele boeiende reis te beschouwen, in plaats van als een loodzwaar traject, wat het soms ook nog steeds was.

Zo pakte ik steeds een klein deel van een activiteit, of blootstelling aan stimuli op en probeerde dit opnieuw te conditioneren van gevaarlijk naar veilig. En naar de notie dat mijn lichaam allang oké is. Op die manier gaf ik mijn lijf en brein succeservaringen, om nieuwe neurale verbindingen aan te leggen die mijn systeem vertelden dat de kust echt veilig was. Het doel was dat mijn brein dingen weer als veilig zou aanmerken, zodat de symptomen konden uitdoven. Eigenlijk was ik een foutje in m’n eigen software aan het bugfixen!

Het was geen quick fix. Er ging veel tijd overheen en er waren soms nog diepe dalen, waarin m’n brein weer terugviel in ‘oude’ patronen. Maar die werden steeds korter en minder diep. Ik bleef echter bang voor weer zo’n invaliderende crash. Naast ‘bulkhuilen’, zoals ik dat noemde, heb ik ook hulp ingeroepen en twee EMDR-sessies gehad. Hoe het werkt weet ik niet, maar dit heeft heel goed geholpen.

Eind zomer 2023 was het fit voelen weer de norm. Heel soms was er nog een kleine speldenprik van wat ooit heel groot en levens-ontwrichtend was. Maar ik had mijn leven weer terug en voel(de) me zo dankbaar!

Mijn boodschap aan de gezondheidszorg

Ik weet dat de gezondheidszorg af moet gaan op wetenschappelijke informatie, en dat onderzoekers hard bezig zijn deze extreem moeilijke noot die long covid heet te kraken. De zorg is zo ingericht dat huisartsen amper tijd hebben om publicaties te lezen. En dat vind ik zorgelijk. Ik hoop dat de zorg de mindbody-methodes meer kan gaan omarmen. Er zijn al zoveel mensen volledig door hersteld. Hopelijk komen er meer wetenschappelijke studies naar het effect van mindbody-methodes.