Jeanne
37 jaar, hersenschuddingcoach, schrijver, trainer en spreker

Klachten: FNS, duizeligheid, overprikkeling, misselijkheid, oververmoeidheid, hoofdpijn, concentratie en geheugen problemen, dubbelzien, spraak en motorische klachten, evenwichtsstoornis

Aandoeningen: Migraine, ADHD, Hersenschudding, Licht traumatisch hersenletsel, Postcommotioneel Syndroom, Whiplash, Conversiestoornis, Functioneel Neurologische Stoornis en Posttraumatische Stress Stoornis

Toen ik op achtjarige leeftijd werd verrast door zware migraine aanvallen en de huisarts zei dat ik voor de rest van mijn leven preventief medicijnen zou moeten slikken, was dat wel even schrikken. Mijn moeder die natuurgeneeskundig therapeute is, hielp mij om in plaats daarvan eerst naar de oorzaak te kijken van mijn klachten. Zelf had mijn moeder als kind een nare huidaandoening gehad en was daar ook vanaf gekomen.

Ik las een boek van mijn moeder over mogelijke oorzaken bij migraine. Daarin raakte mij de zin waarin migraine werd verklaard doordat je jezelf onder druk zette. Dat herkende ik, want ik ervoer veel druk op turnen waar ik selectie deed. Mijn trainer had gezegd dat ik het niveau niet kon bijhouden. Fysiek zag je de stress aan mijn nagels, die waren tot bloedens toe afgekloven. Gelukkig voor mij gingen we verhuizen en moest ik stoppen met turnen. In mijn nieuwe woonplaats ging ik hockeyen. Mijn nagels groeiden weer aan en ik had geen migraineaanvallen meer.

De huisarts zei dat ik voor de rest van mijn leven preventief medicijnen zou moeten slikken. 

Een paar jaar later tijdens een wiskundeles op de middelbare school, zag ik zwarte vlekken voor mijn ogen. Ook voelde ik niets meer in mijn handen. Ik werd thuisgebracht en daar kwam de stekende hoofdpijn en moest ik overgeven. Jarenlang werd ik als puber getergd door migraine aanvallen en was vaak ziek. Ik ging opnieuw lezen over de oorzaak van mijn klachten en keek naar de druk die ik ervoer bij wiskunde, want dat was het enige vak waar ik onvoldoende voor stond.

Uiteindelijk zag ik de relatie tussen turnen /wiskunde en mijn migraine. Bij beiden wilde ik goed presteren, maar ik was in beide niet goed genoeg. Ik kreeg daardoor veel stress. Ik was bang om mijn vrienden te verliezen bij turnen en op school. Dat was mijn grootste angst en daar zat veel verdriet onder. Toen ik dat inzicht eenmaal kreeg, klaarde de stress op want ik kon de angst meer relativeren en sindsdien heb ik nooit meer migraine gehad.

Helaas liep ik jaren later vier keer een hersenschudding en whiplash op met skiën en hockey. Ik was elke keer een half jaar lang goed ziek en dat had veel gevolgen voor mijn studie, bijbaan en sociale leven. Ik had veel financiële zorgen en stress over hoe ik mijn studie nog ging halen en betalen. De huisarts en neuroloog konden mij verder niet helpen. Op nek-en hersenscans was niets te zien.

Op nek-en hersenscans was niets te zien.

Bij de laatste hersenschudding mocht ik revalideren in een revalidatiecentrum en daar vertelde ze mij: ‘Je hebt hersenletsel en je wordt nooit meer de oude.’ Ik was toen 28 jaar en dat was een hele heftige boodschap. Ik had verwacht dat ik na een half jaar weer zou herstellen, zoals de keren daarvoor. Ik had klachten als hoofdpijn, overprikkeling, duizeligheid, dubbelzien, evenwichtsstoornis, misselijkheid, ernstige vermoeidheid, concentratie en geheugen problemen, spraak en motoriek klachten, etc. Soms moest ik zelfs met een rolstoel van het revalidatiecentrum naar huis.

Ik werd daar niet begrepen en ben na vier maanden onderzoeken weggestuurd met een doorverwijzing naar een psycholoog, omdat ze niet wisten wat ze met mij aan moesten. Ik was niet in staat om te studeren of te werken. Zo kwam ik bij het UWV terecht. Daar kreeg ik opnieuw medisch onderzoeken bij een neuroloog en werd mij verteld dat ik zo moe was geworden doordat ik thuis zat. Ik moest vooral weer activeren en ik kreeg geen uitkering.

Daardoor werden mijn gevoelens van onrechtvaardigheid zo aangewakkerd dat ik besloot alles medisch te leren over hersenschuddingen en juridisch uit te pluizen hoe het zat met bezwaar en beroep. Zelf ontdekte ik het postcommotioneel syndroom, wat staat voor langdurige klachten na een hersenschudding. Er ging een wereld voor mij open.

Ik probeerde ondertussen veel uit, o.a. fysiotherapie, sensorische integratie therapie, gezonde voeding, chiropractie, dry needling, accupunctuur, triggerpoints, reiki, neuropsychologie, psychologie, psychotherapie, prismabril, mindfulness, yoga, meditatie, psychosomatische oefentherapie en ik ging naar meerdere neurologen. Helaas bleven mijn klachten in stand en ik was ten einde raad. Ik had inmiddels allerlei nieuwe diagnoses gehad, van ADHD, een ongedifferentieerde somatoforme stoornis, tot conversiestoornis, tot aanstelleritis. Mijn klachten zouden puur ‘psychisch’ zijn en daarmee niet echt.

Ik ontdekte dat ik weer onbewust emoties onderdrukte zoals bij de migraine uit mijn jeugd.

Uiteindelijk ontmoette ik twee fijne neurologen die mij inspireerden. De een vertelde mij dat ik naast langdurige klachten na een hersenschudding (PCS) ook een functioneel neurologische stoornis had (FNS) en daardoor soms plotseling moeilijk kon praten of lopen. En het belangrijkste wat hij zei: ‘Je doet dit niet bewust.’ Door de andere neuroloog werd ik gecoacht. Ik ontdekte dat ik weer onbewust emoties onderdrukte zoals bij de migraine uit mijn jeugd. Tot mijn grote verbazing verdwenen mijn klachten na vijf maanden werken aan mijn verdrongen (kind) emoties. In diezelfde week erkende het UWV dat ik 78% arbeidsongeschikt was. De WIA-uitkering die ik toen kreeg, heb ik vervolgens direct weer op kunnen zeggen omdat ik hersteld was.

Inmiddels ben ik vier jaar verder en ik leef weer mijn leven! Ik werk nu als ervaringsdeskundige professional en coach, met mijn methode, hoe je zelf met tools aan de slag kunt met je verdrongen emoties. Ook hockey ik weer, dat gaat goed en ik heb er zoveel plezier in! Ik zette samen met andere ervaringsdeskundigen kennis-en-informatieplatform ‘Stichting Hersenschudding’ op. Zodat mensen door de bomen het bos kunnen zien in hersenschuddingland, want elke hersenschudding is uniek en de weg naar herstel ook. Binnenkort komt mijn boek uit waarin ik uitleg hoe ik hersteld ben. Want ik had dit graag zelf eerder geweten en gun anderen deze mogelijkheid ook!

Sinds 2022 is mijn boek uit over hoe ik hersteld ben van FNS en PCS: ‘Hersteld na vier hersenschuddingen’.

MIJN BOODSCHAP AAN DE GEZONDHEIDSZORG

Bij revalidatie voor mensen met (licht traumatisch) hersenletsel wordt vaak ‘acceptatie van klachten’ als insteek gebruikt, terwijl deze groep mensen juist de beste prognoses hebben in het hersenletsel spectrum. Het zou mooi zijn als juist de onbewuste verdrongen emoties meegenomen kunnen worden in behandelingen bij aandoeningen zoals migraine en postcommotioneel syndroom. Het begint bij het erkennen van de klachten van een patiënt. De somatische klachten zijn echt. Door ze als psychisch af te doen en dan geen handvatten te bieden om hun somatische klachten op te lossen, wijs je mensen af. En dat kan juist klachten verergeren.