Erica
42 jaar, gastdocent beeldende kunst en vormgeving, freelance illustrator en grafisch vormgever

Klachten: fibromyalgie, gewrichtspijn, rugklachten, klachten aan arm, nek en schouders (KANS)

In 2015 veranderde mijn wereld compleet. Daarvoor stond ik volop in het leven: met een fijn sociaal netwerk, samenwonend met de allerliefste, een baan als grafisch ontwerper en freelance illustrator én een passie voor sportklimmen, vooral buiten op de rotsen. Ik was avontuurlijk en altijd in beweging. Toen ik moeder werd van mijn eerste kind, kwam alles plotseling tot stilstand. BAM! Vage spier- en gewrichtsklachten in mijn onderrug, bekken en benen groeiden uit tot een allesoverheersende, constante (zenuw)pijn, gecombineerd met vermoeidheid en stijfheid. Ik kon niet lang staan, lopen, zitten of bewegen. De pijn werd chronisch en activiteiten die ooit vanzelfsprekend waren, voelden als een dagelijkse strijd. Een bezoek aan familie of vrienden, een autorit of een weekendje weg waren fysiek niet haalbaar. Ik zat vast aan huis en probeerde binnen mijn beperkte belastbaarheid te zorgen voor mijn zoontje. Af en toe kon ik nog een klein uitstapje maken in de buurt, vaak met behulp van een rolstoel. Mijn wereld was drastisch kleiner geworden.

De lange weg door de reguliere zorg

De weg naar een diagnose was lang en uitputtend. Ik heb geploeterd, gehuild, geschreeuwd en gerouwd om het leven dat er niet meer was. In mijn zoektocht naar verklaringen en antwoorden bezocht ik talloze artsen, specialisten en behandelaars. Ik onderging onderzoeken, kreeg injecties op de pijnpoli, diverse behandelingen bij fysiotherapeuten en volgde twee revalidatietrajecten. Elke keer was er weer hoop, maar de teleurstelling was minstens zo groot wanneer die hoop keer op keer vervloog. Er was geen duidelijke diagnose en ook geen oplossing. Ik voelde me niet serieus genomen, dat voelde eenzaam, heel eenzaam.

Onbegrip en onvoldoende erkenning in mijn re-integratieproces

Tijdens mijn re-integratieproces stuitte ik keer op keer op onbegrip. Met alle kracht probeerde ik te re-integreren en een manier te vinden waarop ik met mijn pijnlijke lijf weer de arbeidsmarkt op kon. Ik zat al een tijdje in de ziektewet, werd niet begrepen door de keuringsartsen en verzekeringsartsen. Ze zochten naar een medische verklaring voor mijn klachten, iets tastbaars als een medisch bewijs. Wat ik voelde, leek voor hen geen betekenis te hebben. Met de moed der wanhoop gaf ik een half jaar lang een cijfer aan al mijn klachten en maakte grafieken om ze inzichtelijk te maken. Mijn fysiotherapeuten zetten zich in en schreven verslagen over mijn belastbaarheid, maar ook dat werd niet erkend. Ondanks mijn beperkingen vond men dat ik in theorie nog kon werken. Ik werd een ’35-minner’. Een term voor mensen die deels arbeidsongeschikt zijn maar niet volledig en daarom geen recht hebben op een WIA-uitkering. Dat voelde als een klap. De extra stress en (financiële) onzekerheid verergerden mijn klachten.

Pijnmedicatie? Nee, dank je!

In de tijd die volgde worstelde ik me door de ‘systemen’ die moeilijk omgaan met klachten zonder medisch bewijs. Medicatie? Nee, dank je. Omdat ik bang was voor een mogelijke verslaving en het verlies van de controle over mijn lichaam, koos ik voor een weg zonder langdurige pijnmedicatie. In plaats daarvan ging ik de alternatieve hoek in.
Met behandelingen als manuele fysiotherapie, het beoefenen van tai chi en mindfulness, het innemen van de juiste voedingssupplementen, osteopathie en uiteindelijk PRI-therapie (Past Reality Integration), begon ik heel langzaam iets van verbetering te voelen. De keuze voor PRI kwam na een tip van mijn osteopaat. Hij gaf aan dat zijn behandelingen geen blijvende oplossing boden voor mijn spierspanning probleem. Hij raadde me aan om een intake te doen bij Nienke Feberwee van Emotie als Medicijn. Ik stond open voor alles wat me verder kon helpen. Tijdens die intake kreeg ik meteen het gevoel dat deze therapie misschien eindelijk de kern van mijn klachten kon aanpakken.

Emotie als oorzaak van pijn

Onder begeleiding van Nienke onderzochten we de rol van emoties in mijn pijnklachten. Ik ontdekte dat pijn niet altijd puur fysiek is, maar ook voort kan komen uit emoties die je onbewust hebt weggestopt.

In mijn kinderjaren was er thuis regelmatig spanning en mijn eigen gevoelens kregen weinig ruimte. “Niet bij de pakken neerzitten, maar doorgaan,” was de norm. Mijn worstelingen als kind werden vaak over het hoofd gezien en echte steun ontbrak. Dit werd nog duidelijker in mijn puberteit, toen de aandacht vooral naar mijn anderhalf jaar jongere zusje ging. Haar tienerjaren waren enorm turbulent en haar eerste zwangerschap op haar 17e bracht veel zorgen met zich mee. Ze werd tienermoeder en voor mij bleef er in dit gezin weinig ruimte over. Om te overleven zocht ik steun en afleiding bij vrienden, vulde ik mijn tijd met studeren, ging ik al snel op kamers en maakte ik er mijn eigen avontuur van.

Met deze nieuwe kijk begreep ik dat het geheugen deze emoties jarenlang kan vasthouden, wat op den duur leidt tot spierspanning en pijn. Dit besef werd voor mij een keerpunt: ik realiseerde me dat mijn pijnklachten te maken hadden met oude, onderdrukte emoties uit mijn jeugd. Na mijn eerste zwangerschap, op mijn 33e, toen mijn lichaam verzwakt was, baanden deze emoties zich een weg naar buiten in de vorm van spierspanning en pijn.

Van overleven naar leven

Dankzij deze inzichten begon ik langzaam meer controle over mijn lijf te krijgen. Er kwam ruimte voor meer activiteiten en stap voor stap leerde ik weer te bewegen. Ik begon met kleine wandelingen, lichte fitnessoefeningen, maakte weer korte uitstapjes met het gezin en reed zelf naar vrienden en familie. Ook werkte ik weer parttime als grafisch ontwerper voor een werkgever. Ondanks alle moeite die was gedaan om ergonomisch te kunnen werken, hield ik dit werk niet vol. Te lange ontwerpuren achter een scherm zorgden ervoor dat mijn lijf weer overbelast raakte. Ik kon van houding wisselen, maar gedurende de werkdag nam mijn concentratie af door de pijn, waardoor ik daarna thuis niet meer functioneerde. Ik heb het een jaar volgehouden.

Het traject bij Nienke was nog steeds in volle gang en had ervoor gezorgd dat ik ervan overtuigd was geraakt dat mijn pijnklachten niet per se zouden verergeren na een zwangerschap. Samen met mijn man besloot ik in 2019 dapper voor een tweede kindje te gaan, en dat lukte. Mijn pijnklachten verergerden niet na de zwangerschap. Dit voelde als een overwinning, niet alleen op mijn lichaam, maar ook op de machteloosheid die me jarenlang gevangen had gehouden. Ik voelde me zowel fysiek als mentaal sterker worden.

Na de geboorte van mijn tweede kindje belandde ik opnieuw in de ziektewet. Mijn nieuwe huisarts stuurde me door naar de reumatoloog, waar ik de diagnose fibromyalgie kreeg. Voor het eerst kreeg ik erkenning voor mijn klachten en een naam voor de pijn die ik al die tijd had gevoeld. Ik dacht dat een officiële diagnose me verder zou helpen, dat keuringsartsen mijn situatie nu beter zouden begrijpen. Maar de harde realiteit bleek anders. Ondanks de diagnose bleef ik een ‘35-minner’. Er werd alleen gekeken naar cijfers en regels, zonder ruimte voor de complexiteit van mijn aandoening. De enige steun die men me kon bieden, was een WerkFit-traject. Dit bleek de juiste steun te zijn. Dankzij de begeleiding van een arbeidsdeskundige met een holistische aanpak kon ik mijn leven opnieuw richting geven.

In die periode herontdekte ik mijn liefde voor illustreren. Niet meer in opdracht, maar puur voor mezelf. Het tekenen bood me de ruimte om mijn emoties te uiten, mijn pijn een plek te geven en ruimte te creëren voor rust en helderheid in mijn hoofd en lijf. Het werd een krachtig hulpmiddel in mijn herstel.

Erica 2.0

En nu, bijna tien jaar later, ben ik er weer. Ik sta volop in het leven! Chronische pijn is nog steeds een constante metgezel, maar het is in veel mindere mate aanwezig. Samen met mijn man zijn we door een storm gegaan die ons heeft veranderd. Hoe we het hebben doorstaan, weet ik soms niet eens. Het is nog steeds lastig om een balans te vinden als gezin, maar het lukt ons steeds beter. Partner zijn van iemand met fibromyalgie is ontzettend pittig en dat wil ik zeker niet onbenoemd laten.

Omdat langdurig werken aan een bureau met strakke deadlines fysiek niet meer haalbaar is, heb ik mijn creatieve carrière een andere richting gegeven. Mijn werk is nu veel dynamischer, waarbij ik veel van houding kan wisselen en zelf bepaal wanneer ik verder ga. Ik heb meer ruimte om flexibel te zijn en om mijn eigen ritme te volgen. Mijn missie is helder: beeldende kunst verbinden met zorg en welzijn. Dit doe ik momenteel door de kracht van verbeelding aan te wakkeren bij kinderen in het basisonderwijs. Creativiteit is als een spier: hoe eerder je deze traint, hoe sterker hij wordt. Daar kun je niet vroeg genoeg mee beginnen! De kracht van verbeelding heeft me altijd geholpen om mijn weg te vinden en ik geloof dat het een superkracht is die ons allemaal verder kan helpen. Het is een hulpmiddel dat je kunt inzetten om jezelf af te leiden en rust te vinden. Het is een kracht die ruimte biedt om gedachten en emoties te ontrafelen, nieuwe perspectieven te ontdekken, verhalen te delen en de ander te laten ervaren wat je voelt en denkt.

Mijn boodschap aan de gezondheidszorg

Chronische pijn is niet alleen lichamelijk. Pijn heeft de kracht om niet alleen je lichaam te beperken, maar ook om je mentaal en sociaal te isoleren. Je trekt je terug, verliest contacten en soms zelfs een deel van wie je bent. Voor je het weet, zit je vast in een vicieuze cirkel van pijn en inactiviteit. Wat ik miste in de zorg, was het besef dat chronische pijn veel meer is dan alleen een fysieke ervaring. Het is een probleem dat niet altijd opgelost kan worden met alleen maar medische behandelingen. Het is tijd voor een aanpak die breder kijkt. Een aanpak die ruimte biedt voor een holistische benadering, waarin artsen, specialisten, coaches, therapeuten en andere zorgprofessionals samenwerken. Beweging, mentale veerkracht en sociale verbondenheid zijn onmisbaar om uit die vicieuze cirkel te komen. Alleen wanneer we het hele plaatje zien, – het fysieke, mentale en sociale plaatje – kan de gezondheidszorg echt helpen om iemands leven weer in balans te krijgen.

Nawoord van Marten Klaver, voormalig neuroloog en secretaris Stichting Emovere

“We hebben geleerd onze emoties verborgen te houden, flink te zijn en kwetsbaarheid niet te tonen. We kunnen, net als een strandbal, deze lang onder water houden tot het genoeg is en de verborgen emotie gaat storen in het lichaam. We moeten leren niet flink te zijn, maar onze gevoelens te delen met onze naasten. Vastgelopen in het reguliere circuit vindt Erica de oplossing in de mindbody-benadering. Ze geeft ruimte aan haar eigen emoties. Sterker nog, ze zet intuïtie en verbeeldingskracht in om kinderen te helpen om via beeldende kunst op te komen voor hun gevoelens en wat er in hen leeft. Dit is waar Stichting Emovere voor staat.”